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| Gisela Hinsberger -
Autorin |
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Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben
mit meinem behinderten Kind
1. Zum Buch
"Weil
es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem
behinderten Kind" ist ein erzählender Bericht in kurzen,
szenischen Bildern über das Leben mit einem behinderten
Kind von der Diagnose über die Behinderung des Kindes
in der 22. Schwangerschaftswoche bis hin zu seinem Tod
kurz nach seinem fünften Geburtstag. Es geht in diesem Buch
weniger darum chronologisch die Geschichte eines Lebens
zu erzählen, sondern darum, Alltagsrealität von Familien
mit behinderten Kindern nachfühlen zu lassen: Das fremdbestimmte
Klinikdasein, die gespenstische Welt der Kinderintensivmedizin,
solidarische und abwehrende Reaktionen des Umfeldes,
Momente existentieller Angst um und intensiven Glücks
mit dem Kind. Es ist ein Buch über ein Kind, das sich
behindert und schwerkrank seines Lebens freut, ein Buch
über eine Frau, der die Frage nach dem Existenzrecht
ihres Kindes aufgedrängt wird, und ein Buch über die
Frage, ob Glück messbar ist, und ob die Frage nach Glück
wirklich die wichtigste ist.
2.
Inhaltsbeschreibung
Dezember
97. Eine pränatale Untersuchung in der 22. Woche katapultiert
die Autorin G. in eine andere Welt. Ihr Kind ist behindert,
der Arzt spricht von Abbruch, doch G. und ihr Partner
entscheiden sich für das Kind. Angst dehnt die Zeit,
die Schwangerschaft zieht sich ins Endlose. G. liegt
schlaflos. Durch die Diagnose ist das Kind fremd geworden
und die Zukunft ist plötzlich ein Loch. Als ob es mit
einem behinderten Kind keinen Alltag gäbe, keine Rassel,
kein Plantschen, keinen Schnuller, kein Buch. Da ist
nur noch Angst und G.'s größte Angst ist, dass ihre
Liebe nicht reicht. Doch bei der Geburt kann sie aufatmen,
denn da liegt keine Summe von Fehlbildungen, sondern
ihr Kind.
Sofie hat Spina bifida, angeborene
Querschnittslähmung, mit assoziierten Fehlbildungen.
Die Autorin lernt die Kinderintensivmedizin
kennen. Sie zerreißt sich zwischen Sofie und derem zehnjährigen
Bruder, der nicht zu seiner Schwester darf und wütend
gegen die Glastür tritt. Sie lernt mit der Unbestimmtheit
der Medizin zu leben und Kompromisse zu schließen zwischen
Forderungen von Fachärzten und ihrem Wunsch nach Lebensqualität
für ihr Kind. Nebenbei gilt es einen Umgang mit den
Reaktionen der Umwelt zu finden, die von Solidarität
bis hin zu offener Ablehnung reichen.
Nach acht
Wochen Klinik ist es Glück pur, endlich zusammen zu
Hause zu sein, auf der Couch zu liegen, Tee zu trinken
und den Wind ins Haus zu lassen. Sofie erobert spielend
ihren Alltag, sie ist ein ruhiges, fröhliches Kind.
Ihre Lähmung ist bald Normalität, doch es kommt zu bedrohlichen
Atemproblemen, und ihre Eltern pendeln zwischen einem
übervollen Alltag und überstürzten Aufbrüchen in das
fremdbestimmte Klinikdasein. Immer wieder fallen Sie
aus dem Alltag, immer wieder driften sie weg von Freunden
und deren Alltagsproblemen.
Auch sie sind geprägt
von einer Gesellschaft, die Autonomie über alles stellt
und grundlegende Bedürftigkeit leugnet. Im Leben mit
Sofie müssen sie lernen, um Hilfe zu bitten, und ihre
Familie für Unterstützung durch Dritte zu öffnen. Eingebettet
in ihr Alltagserleben beschreibt G. was aktuelle gesellschaftliche
Debatten in ihr auslösen. Im Philosophiekurs muss sie
sich mit einem Diskurs über unwertes Leben auseinander
setzen, wenn sie die Zeitung aufschlägt, stechen ihr
Artikel über die Diskriminierung behinderter Menschen
ins Auge, und während Sofie über den Holzboden robbt,
läuft auf dem Bildschirm die Bundestagsdebatte zur Präimplantationdiagnostik.
Sofie dagegen schöpft ihr Leben voll aus. Doch immer
wieder muss sie ins Krankenhaus und kurz nach ihrem
fünften Geburtstag stirbt sie.
(Gisela & Sofie Hinsberger)
Weitere
Informationen
Den Beitrag zu dem Buch, den das ZDF in der Sendung aspekte zeigte,
können Sie sich auf folgendem Link in der Mediathek ansehen:
Sendung zum Buch
Wenn
Sie in Auszügen
bzw. Teilabdrucken in Zeitungen stöbern möchten, können
Sie das auf den folgenden Links:
siniweler.twoday.net,
diepresse.com
Rezensionen
"Ein
besonderes Buch - unprätentiös, genau und mit literarischer
Qualität erzählt. Der Erfahrungsbericht einer Mutter,
der zeigt, Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben
eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein.
Diese Geschichte geht zu Herzen und ist voller Lebensmut."
(Prof. Dr. med. Klaus Dörner)
"Gisela
Hinsberger hat die Geschichte von Sofie, sich selbst
und ihrer Familie aufgeschrieben. (...) Ein Buch, das in Worte kleidet, was viele von
uns nicht ausdrücken konnten, was wir aber dennoch gefühlt
und gedacht haben. Somit spricht sie auch für uns. "
(Klaus
Seidenstücker, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft
Spina bifida/Hydrocephalus)
„Die Ärzte gehen
selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich
abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will
sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung geboren.
Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft
aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied
nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit,
sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.“ So steht es im Klappentext. Das
Buch zu lesen, ist ein Mitgehen und -fühlen auf diesem „kurzen, manchmal
leidvollen, aber auch lebensfrohen Weg“.
Nach der Lektüre wird der Begriff
„Spina bifida/Hydrocephalus“ kein abstrakter Befund mehr sein - vor allem für
diejenigen, die noch keine persönliche Begegnung mit betroffenen Kindern und
Erwachsenen hatten. Es wird einen Namen geben, den Namen Sophie, und es wird
Erinnerungen geben, die Sophies Mutter mit ihren LeserInnen in ihrem Bericht
teilt. Dass Gisela Hinsberger dafür eine Sprache gefunden hat, die sehr klar
und präzise, doch nie distanziert ist, macht das Buch besonders lesenswert. Es
sind kurze Szenen, die das Leben eines behinderten Kindes, seiner Mutter,
seiner Familie beleuchten - von der Diagnose bei der Ultraschalluntersuchung in
der 22. Schwangerschaftswoche, der Schwangerschaft in einer Umbruchsituation
mit Umzug und neuer Familienkonstellation, die Zeit auf der
Kinderintensivstation nach dem Kaiserschnitt bis zum ersten Glück zuhause nach
8 Wochen Krankenhaus.
Die Autorin schildert ihren Alltag mit Haushalt, Beruf,
Klinikaufenthalten, Katheterisieren, Rollstuhl, Krankengymnastik, mit Kassettenhören,
Spielen, Vorlesen und Spazierengehen. Mit Ängsten, Anstrengungen, Sorgen,
Krisen und Freuden, Fortschritten, Urlauben, Mußestunden. In kurzen Sätzen, in
klugen Fragen, die eine Reife widerspiegeln, die mit solch existentiellen
Erfahrungen wächst. Sophie ist ein aufgewecktes, ruhiges, fröhliches Kind. Doch
immer wieder muss sie ins Krankenhaus. Es kommt zu bedrohlichen Atemproblemen
und Infektionen. Kurz nach ihrem fünften Geburtstag stirbt Sophie.Irgendwann
nach einer zeitlosen Zeit, als die Blätter fallen, gibt es den Trost der Bäume
für Sophies verwaiste Mutter. Irgendwann gibt es auch wieder den Trost der
Worte, die Sprache als Brücke ins Leben, wie die Zitate, die die Autorin
manchen Kapiteln voranstellt. Diejenigen, die mit Pränataldiagnostik zu tun
haben, sollten sich Zeit nehmen für dieses so wichtige, berührende Buch."
(Dorothea Rüb, Quelle: zeitung.hebammen.at/rezensionen)
Weitere Rezensionen
können Sie
hier nachlesen:
kobinet-nachrichten.org
rehakids.de
Menschen, das Magazin,
hat in seiner Ausgabe 4/2007 einen Auszug abgedruckt.
Dort gibt es auch Fotos von Sofie und ihrer Familie:
menschen-das-magazin.de/
Den
Vortrag mit
dem Titel: "Pränataldiagnostik: Persönliche
Erfahrungen und alternative Entwürfe für
Medizin, Beratung und Selbsthilfe",
den Gisela Hinsberger im
Rahmen der Tagung "Ungewisse
Zeiten im Zeitalter der Pränataldiagnostik
- Unter anderen Umständen schwanger",
gehalten hat, können Sie hier als PDF-Datei (Seite 32 bis 36)
nachlesen: arbeitsministerium.bayern.de
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