Gisela Hinsberger - Autorin

 

Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind

Gisela Hinsberger

Brandes & Apsel, April 2014


Sofie

Neuauflage des Buchs mit einem Nachwort, in welchem die Autorin darstellt, was ihr half, mit dem Tod ihres Kindes leben zu lernen, und welche Befürchtungen aktuelle Entwicklungen im Bereich Pränataldiagnostik (Blutgentests) in ihr wecken.

 Auszug aus dem Nachwort:

 Was hat mir geholfen mit dem Tod meines Kindes zu leben?

„Die Endgültigkeit dieses Verlusts ist unfassbar, und für mich war es undenkbar, je wieder gerne zu leben. Doch das tue ich, ich stehe wieder im Leben. Dabei kann ich nicht sagen, Ja, es war ihre Zeit, oder Ich weiß um den Sinn, nein, ich habe in das Schweigen gestarrt, ohne Antwort zu finden. Ich konnte nicht ergründen, was Tod ist, ich fand keine Antwort auf die jahrelang alles bestimmende Frage, ob es mein Kind noch gibt und ich es je wiederfinde. Doch die Frage hat an Gewicht verloren. Ich habe gelernt, mit ihr zu leben. Dies geht, weil ich Sofie in mir spüre, weil sie ein Teil von mir ist. Aber es braucht Zeit, Raum für Trauer und Beistand, um dahin zu kommen. Um spüren zu können: Ich kann an meinem Verlust nichts ändern, doch ich kann entscheiden, wie ich mit ihm leben will. 

Was hat geholfen? Eine Reha-Maßnahme für verwaiste Familien, in der wir an Leib und Seele umsorgt wurden und mit anderen betroffenen Eltern sprachen, weinten und lachten. Ja lachten, dort konnten wir lachen, weil auch der Schmerz seinen Raum hatte. Nur wenige Menschen können nachvollziehen, was es heißt, ein Kind zu verlieren. Deshalb half uns der Kontakt zu anderen Betroffenen. Sie wussten, wie der Geburtstag des verstorbenen Kindes sich anfühlt, sie konnten den Bruch im Erleben der Welt verstehen. Vor allem als die Menschen in unserem Umfeld nicht mehr über Sofie sprachen, waren uns die Treffen mit diesen Eltern eine große Hilfe. Sie fragten  weiter nach Sofie, sie boten unserer umherirrenden Liebe einen Platz an. Der Tod unserer Kinder hat ein Band zwischen uns geknüpft. Wir treffen uns auch heute noch manchmal und essen und reden und lachen zusammen. Über unsere verstorbenen Kinder sprechen wir dabei kaum noch. Das müssen wir auch nicht, denn sie sind für immer Teil unserer Runde.


Am meisten half, wenn Freunde und Verwandte auf unseren Schmerz zugingen. Wenn sie uns weiter Sofies Eltern sein ließen. Redend, schweigend, Menschen trauern verschieden. Einer malt, der andere klettert. Musik, Natur, Philosophie, Schwimmen, die Seele weiß, was ihr gut tut.“

Wie sehe ich heute auf Entwicklungen im Bereich Pränataldiagnostik?

„In meinem Buch habe ich geschrieben, dass Pränataldiagnostik werdenden Eltern helfen kann. Dass sie uns auch Vorteile brachte. Wir konnten uns informieren und vorbereiten, wir konnten angemessene medizinische Rahmenbedingungen für die Geburt sicherstellen, und das Wichtigste: Weil wir vorher getrauert hatten, konnten wir Sofie bei der Geburt sofort annehmen. Obwohl mittlerweile nun ausgerechnet die Behinderung meiner Tochter zu den wenigen Fehlbildungen gehört, die in bestimmten Fällen pränatal teilweise behandelt werden können, fällt es mir heute schwerer, auf die Chancen der PND hinzuweisen. Vielleicht weil die große Mehrzahl der Ungeborenen mit Spina bifida weiterhin pränatal aussortiert wird. Vielleicht auch weil mir auf den Websites vieler Pränatalzentren immer noch zu einseitig davon gesprochen wird, Ängste zu nehmen, während die existentiellen Entscheidungskonflikte, die PND schaffen kann, mir zu selten klar benannt werden. Ein verantwortungsbewusster Umgang mit Pränataldiagnostik ist aber doch nur möglich, wenn Transparenz herrscht. Denn die selbstbestimmte Entscheidung der Schwangeren, mit welcher Anbieter Pränataldiagnostik legitimieren, kann doch nur gefällt werden, wenn dieser von Anfang an klar ist, worauf sie sich einlässt.

Viele Menschen mit Behinderungen empfinden den selektiven Ansatz der PND als diskriminierend. Heutzutage wird ihnen oft entgegen gehalten, die Situation von Menschen mit Behinderung sei doch in Zeiten der Inklusion so gut wie noch nie. Doch in einer Gesellschaft können gleichzeitig gegenläufige Trends wirken, weshalb aus der zunehmenden Normalisierung und gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen keineswegs rückgeschlossen werden kann, dass PND diese nicht langfristig diskriminiere. (…) Eben jener Satz „Hätte man das nicht verhindern können?“ bringt doch auf den Punkt, was die Praxis der PND vielen Menschen in unserer Gesellschaft vermittelt hat. Nämlich dass der PND bisher innewohnende systematische Verwerfung behinderter Embryos eine Bewertung von Leben übermittelt, die dann an uns Eltern herangetragen wird. (…)

 

Auf der Website eines Pränatalzentrums sind Teile der gesellschaftlichen Diskussion um die pränatalen Blutgentests abgebildet. Hierbei wird Sachlichkeit angemahnt und kritisch auf die häufig anzutreffenden schrillen Beitöne verwiesen. Über die Zuschreibung schrill bin ich gestolpert, denn ich glaube, dass nur Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen die existenzielle Bedrohung, die durch selektive Pränataldiagnostik entsteht, wirklich empfinden können. Nur sie haben die direkte gedankliche Verbindung vom Embryo dessen Austragung verhindert wird, zum eigenen Leben. Nur sie machen die Erfahrung, dass ihr Dasein bzw. das ihrer Kinder in Frage gestellt wird und spüren somit den selektiven Ansatz und die eugenische Wirkung der PND am stärksten. Deshalb halte ich es für angemessen, dass Betroffene und Selbsthilfe sich zu Wort melden. Und ich bin der Meinung, dass vor allem Menschen, die die Ausweitung selektiver PND vorantreiben, die Gefühle der Betroffenen nicht abtun, sondern diese an sich heran lassen und sich ihnen  stellen sollten.“

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Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind

Herder Spektrum Premiere 2007

1. Zum Buch

"Weil es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind" ist ein erzählender Bericht in kurzen, szenischen Bildern über das Leben mit einem behinderten Kind von der Diagnose über die Behinderung des Kindes in der 22. Schwangerschaftswoche bis hin zu seinem Tod kurz nach seinem fünften Geburtstag. Es geht in diesem Buch weniger darum chronologisch die Geschichte eines Lebens zu erzählen, sondern darum, Alltagsrealität von Familien mit behinderten Kindern nachfühlen zu lassen: Das fremdbestimmte Klinikdasein, die gespenstische Welt der Kinderintensivmedizin, solidarische und abwehrende Reaktionen des Umfeldes, Momente existentieller Angst um und intensiven Glücks mit dem Kind. Es ist ein Buch über ein Kind, das sich behindert und schwerkrank seines Lebens freut, ein Buch über eine Frau, der die Frage nach dem Existenzrecht ihres Kindes aufgedrängt wird, und ein Buch über die Frage, ob Glück messbar ist, und ob die Frage nach Glück wirklich die wichtigste ist.

2. Inhaltsbeschreibung

Dezember 97. Eine pränatale Untersuchung in der 22. Woche katapultiert die Autorin G. in eine andere Welt. Ihr Kind ist behindert, der Arzt spricht von Abbruch, doch G. und ihr Partner entscheiden sich für das Kind. Angst dehnt die Zeit, die Schwangerschaft zieht sich ins Endlose. G. liegt schlaflos. Durch die Diagnose ist das Kind fremd geworden und die Zukunft ist plötzlich ein Loch. Als ob es mit einem behinderten Kind keinen Alltag gäbe, keine Rassel, kein Plantschen, keinen Schnuller, kein Buch. Da ist nur noch Angst und G.'s größte Angst ist, dass ihre Liebe nicht reicht. Doch bei der Geburt kann sie aufatmen, denn da liegt keine Summe von Fehlbildungen, sondern ihr Kind.

Sofie hat Spina bifida, angeborene Querschnittslähmung, mit assoziierten Fehlbildungen. Die Autorin lernt die Kinderintensivmedizin kennen. Sie zerreißt sich zwischen Sofie und derem zehnjährigen Bruder, der nicht zu seiner Schwester darf und wütend gegen die Glastür tritt. Sie lernt mit der Unbestimmtheit der Medizin zu leben und Kompromisse zu schließen zwischen Forderungen von Fachärzten und ihrem Wunsch nach Lebensqualität für ihr Kind. Nebenbei gilt es einen Umgang mit den Reaktionen der Umwelt zu finden, die von Solidarität bis hin zu offener Ablehnung reichen.

Nach acht Wochen Klinik ist es Glück pur, endlich zusammen zu Hause zu sein, auf der Couch zu liegen, Tee zu trinken und den Wind ins Haus zu lassen. Sofie erobert spielend ihren Alltag, sie ist ein ruhiges, fröhliches Kind. Ihre Lähmung ist bald Normalität, doch es kommt zu bedrohlichen Atemproblemen, und ihre Eltern pendeln zwischen einem übervollen Alltag und überstürzten Aufbrüchen in das fremdbestimmte Klinikdasein. Immer wieder fallen Sie aus dem Alltag, immer wieder driften sie weg von Freunden und deren Alltagsproblemen.

Auch sie sind geprägt von einer Gesellschaft, die Autonomie über alles stellt und grundlegende Bedürftigkeit leugnet. Im Leben mit Sofie müssen sie lernen, um Hilfe zu bitten, und ihre Familie für Unterstützung durch Dritte zu öffnen. Eingebettet in ihr Alltagserleben beschreibt G. was aktuelle gesellschaftliche Debatten in ihr auslösen. Im Philosophiekurs muss sie sich mit einem Diskurs über unwertes Leben auseinander setzen, wenn sie die Zeitung aufschlägt, stechen ihr Artikel über die Diskriminierung behinderter Menschen ins Auge, und während Sofie über den Holzboden robbt, läuft auf dem Bildschirm die Bundestagsdebatte zur Präimplantationdiagnostik. Sofie dagegen schöpft ihr Leben voll aus. Doch immer wieder muss sie ins Krankenhaus und kurz nach ihrem fünften Geburtstag stirbt sie.



(Gisela & Sofie Hinsberger)


W
eitere Informationen

Den Beitrag zu dem Buch, den das ZDF in der Sendung aspekte zeigte, können Sie sich auf folgendem Link in der Mediathek ansehen:

Sendung zum Buch

Der Bericht in Frau TV vom 7. November 2013 ist hier abrufbar:

www.wdr.de/tv/frautv

Wenn Sie in Auszügen bzw. Teilabdrucken in Zeitungen stöbern möchten, können Sie das auf den folgenden Links:

siniweler.twoday.net, diepresse.com


Rezensionen

"Ein besonderes Buch - unprätentiös, genau und mit literarischer Qualität erzählt. Der Erfahrungsbericht einer Mutter, der zeigt, Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein. Diese Geschichte geht zu Herzen und ist voller Lebensmut."
(Prof. Dr. med. Klaus Dörner)


"Gisela Hinsberger hat die Geschichte von Sofie, sich selbst und ihrer Familie aufgeschrieben. (...) Ein Buch, das in Worte kleidet, was viele von uns nicht ausdrücken konnten, was wir aber dennoch gefühlt und gedacht haben. Somit spricht sie auch für uns. "
(Klaus Seidenstücker, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida/Hydrocephalus)


„Die Ärzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.“ So steht es im Klappentext. Das Buch zu lesen, ist ein Mitgehen und -fühlen auf diesem „kurzen, manchmal leidvollen, aber auch lebensfrohen Weg“.

Nach der Lektüre wird der Begriff „Spina bifida/Hydrocephalus“ kein abstrakter Befund mehr sein - vor allem für diejenigen, die noch keine persönliche Begegnung mit betroffenen Kindern und Erwachsenen hatten. Es wird einen Namen geben, den Namen Sophie, und es wird Erinnerungen geben, die Sophies Mutter mit ihren LeserInnen in ihrem Bericht teilt. Dass Gisela Hinsberger dafür eine Sprache gefunden hat, die sehr klar und präzise, doch nie distanziert ist, macht das Buch besonders lesenswert. Es sind kurze Szenen, die das Leben eines behinderten Kindes, seiner Mutter, seiner Familie beleuchten - von der Diagnose bei der Ultraschalluntersuchung in der 22. Schwangerschaftswoche, der Schwangerschaft in einer Umbruchsituation mit Umzug und neuer Familienkonstellation, die Zeit auf der Kinderintensivstation nach dem Kaiserschnitt bis zum ersten Glück zuhause nach 8 Wochen Krankenhaus.

Die Autorin schildert ihren Alltag mit Haushalt, Beruf, Klinikaufenthalten, Katheterisieren, Rollstuhl, Krankengymnastik, mit Kassettenhören, Spielen, Vorlesen und Spazierengehen. Mit Ängsten, Anstrengungen, Sorgen, Krisen und Freuden, Fortschritten, Urlauben, Mußestunden. In kurzen Sätzen, in klugen Fragen, die eine Reife widerspiegeln, die mit solch existentiellen Erfahrungen wächst. Sophie ist ein aufgewecktes, ruhiges, fröhliches Kind. Doch immer wieder muss sie ins Krankenhaus. Es kommt zu bedrohlichen Atemproblemen und Infektionen. Kurz nach ihrem fünften Geburtstag stirbt Sophie.Irgendwann nach einer zeitlosen Zeit, als die Blätter fallen, gibt es den Trost der Bäume für Sophies verwaiste Mutter. Irgendwann gibt es auch wieder den Trost der Worte, die Sprache als Brücke ins Leben, wie die Zitate, die die Autorin manchen Kapiteln voranstellt. Diejenigen, die mit Pränataldiagnostik zu tun haben, sollten sich Zeit nehmen für dieses so wichtige, berührende Buch."

(Dorothea Rüb,
Quelle: zeitung.hebammen.at/rezensionen)


Weitere Rezensionen können Sie hier nachlesen:
kobinet-nachrichten.org
rehakids.de


Menschen, das Magazin, hat in seiner Ausgabe 4/2007 einen Auszug abgedruckt. Dort gibt es auch Fotos von Sofie und ihrer Familie:
menschen-das-magazin.de/


Den Vortrag mit dem Titel: "Pränataldiagnostik: Persönliche Erfahrungen und alternative Entwürfe für Medizin, Beratung und Selbsthilfe", den Gisela Hinsberger im Rahmen der Tagung "Ungewisse Zeiten im Zeitalter der Pränataldiagnostik - Unter anderen Umständen schwanger", gehalten hat, können Sie hier als PDF-Datei (Seite 32 bis 36) nachlesen: arbeitsministerium.bayern.de


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